脊髓損傷醫訊
一個生活在社會最低層超弱群體的心聲和強烈呼吁
一位大陸脊髓損傷者的投書 2004.07.19
這是一封來自中國大陸一位脊髓損傷者的投書,說出大陸殘疾人的心酸與呼籲。
看完全文後,深感住在號稱民主、進步的台灣的我們這一小群脊髓損傷者、
甚或身心障礙朋友們,我們所獲得的待遇或處境有比他們好嗎?
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  隨著我們國家不斷發展、社會不斷進步。近些年來,國家和社會對殘疾人是愈加關注了,這使我們的心裡倍感溫暖。然而,就殘疾程度來講,殘疾人可分為兩種:一種是不健全的人;另一種是生活完全不能自理的特殘人,例如:四肢癱瘓、二便失禁的脊髓損傷病人,我們希望國家和社會能給予他們更多的關注。

  近年來,我國脊髓損傷病人的數量正以驚人的速度在增長。據業內人士透露,我國脊髓損傷病人現已超兩百多萬,並且每年還在以 1.4 萬∼ 3.8 萬的發病速度在增長。專家稱:「脊髓損傷現今已是外傷事故中較常見的一種嚴重的致殘病變,是嚴重威脅人類健康生存的又一殺手。更重要的是,這些疾病往往因為伴有嚴重的後遺症而成為家庭和社會的沉重負擔」。我國是一個人口大國,隨著國家的不斷向前發展,車輛越來越多,交通事故等意外事件的頻頻發生,所以這個群體的數目將會越來越龐大。

  脊髓損傷病人,他們受傷後,雖然經過多方治療保住了生命,但是嚴重身體上的殘障,卻使他們始終無法達到一個人獨立生存的最起碼的標準。每天的吃、喝、拉、撒、睡等一切的一切,都必須依靠陪護人來完成,這種痛苦,如果不曾身臨其境,是很難感受到的,他們的心理處於極度的痛苦和抑鬱之中,甚至有很多人因此而喪失了生活的信心,想要結束自己的生命,但是即使是這個極其消極的願望,也因他們雙手癱瘓而無法實現。

  在脊髓損傷病人中,大多是青壯年,他們是社會的中堅力量,他們大多是在祖國最苦、最累、最危險的工作崗位,他們是站在祖國一線的勞動者。他們當中也有勞動模范、也有先進科技工作者,他們是社會財富的創造者。在家庭中,他們是父親、丈夫、兒子,他們是家庭的支柱,養家糊口的來源。在這個群體中也有不少是少年兒童,他們雖然不幸,造成了脊髓損傷,但也是祖國的未來。然而一次意外,使他們遠離了社會,從此陷入痛不欲生、窮困潦倒的境遇。

  脊髓損傷病人他們的生活質量極低,同時給家庭和社會還帶來了巨大的經濟和精神負擔。由於四肢癱瘓、大小便失禁,並且沒有感覺無法控制。對於他們,大小便像一個永遠永遠長不大的嬰兒。穿衣吃飯,他們像一個兩三歲永遠永遠長不大的兒童。當夜幕降臨以後,大多數人都進入了甜美的夢鄉,但是脊髓損傷病人的家屬或是陪護人,卻不能一覺睡到天亮,他們每夜必須起床五、六次甚至更多,為脊髓損傷病人翻身或處理大小便及其他的事。如:陝西咸陽有個 19 歲的損傷患者,他身高一米九幾,晚上睡覺翻身,最起碼需要兩個人才可以翻過去。可想而知,他們在日復一日的漫長歲月中,護理的困難和生活的艱辛。

  一個脊髓損傷病人,一年的醫療費用動輒大幾萬,甚至幾十萬。這對於一個單位來說,也許是加大了開支,增加了醫療費用,但是對於一個經費不是很足的單位來說,要想擠出這筆費用,它就必須放棄開展正常工作的一些開支,不管怎樣,流失的都是國家的資金。那麼對於一個家庭來說,從此會背上沉重的經濟負擔。而且對於脊髓損傷病人的家庭來說,年邁的父母將失去贍養他的兒女;妻子將失去往曾依靠的丈夫;孩子將失去撫養和教育他們的父母。這種打擊對於一個家庭來說往往是毀滅性的,不管是工傷還是私傷,他們都在貧困痛苦的深淵中掙紮。盡管家庭和社會都付出了慘重的代價,但是脊髓損傷病人依然在生不如死的痛苦中度日如年,他們最終大多在併發症的折磨之下很悲慘的離去。

  脊髓損傷病人,他唯一的就是大腦思維是正常得。大家應該知道巴勒斯坦哈馬斯精神領袖亞辛,他就是脊髓損傷病人,他的思維可以做一個組織的精神領袖,但是生活能力卻是一個永遠永遠長不大的嬰兒、兒童。我們國家著名體操運動員桑蘭也是脊髓損傷病人,多年來媒體反復渲染的是她的微笑,說她的微笑征服了全世界,可笑容背後呢?四肢癱瘓、穿衣吃飯都無法自理,大小便都沒有感覺、無法控制時,我相信沒有人會那麼坦然地面對!更不要說笑了!原本是一位前途無量的優秀運動員,一瞬間造成脊髓損傷,她未來的未來又要面對些什麼?雖然還應繼續努力拼搏,但受身體所限,無奈很多理想將成為永遠的遺憾。父母日夜守護,被迫放棄一切。這樣的家庭在我國還會有多少呢?同樣的事件在未來還會出現多少呢?

  我們都知道,每一個人都有生存的權利,然而,是不是每一個人都有生存的條件呢?在脊髓損傷病人中,大部分人完全喪失了勞動能力,也就失去了生活來源,連最起碼的生存都很難維持,加上現在高額的醫療費用和必須的護理費用,讓他們的生活陷入了苦中之苦。因此,現在出現了一些脊髓損傷病人沿公路強行攔車乞討或通過一些其它非法手段來維持生活。聽說,有的脊髓損傷病人,受傷後也曾找過當地政府有關部門,希望能減免他小孩的學雜費,並申請一些生活補助,但是這些要求被種種原因拒絕後,在萬般無奈的情況下,他們選擇了販賣毒品(咖啡因)來維持生活,他們的這些所作所為會受到很多人的譴責,但是從另一種角度來說,〔無錢逼倒英雄漢,狗急了還跳牆〕,或許他們也是沒辦法的辦法。

  可以說脊髓損傷病人,他們給家庭和社會帶來的危害是不可估量得,從某種程度說這種疾病的危害遠遠要超過非典型肺炎,為什麼這麼說呢?因為它雖然沒有傳染性,但是每年會新增這麼多病例,換句話說它也許比傳染病還要危險,並且非典型肺炎通過中央以及社會各界的努力最終把它控制住了。但是脊髓損傷它是由於外傷事故造成的,大家認真思索一下,我們再怎麼努力,是否可以把外傷事故控制住呢?有很多事情我們應該在它剛萌發的時候就不能忽略,而不能等到它危害到一定程度,我們才去關注它、重視它。

  現在人體基因的突破,克隆幹細胞的出現,說明這種病的治癒是完全有希望的。二十多年的改革開放,使我們國家的財力、物力、科技水平都得到了很大提高,很多方面已跨入世界先進行列,有些方面還站在了世界的前列。但是脊髓損傷修復研究工作卻尚未見到很大成果。雖然我國一些科研院所也在進行這方面的研究工作,但限於人力、財力、物力等各方面的制約因素,致使研究工作沒有突破性的進展。

  因此,我們強烈建議國家有關部門重視脊髓損傷修復研究工作,加大對脊髓損傷修復研究的投入,把脊髓損傷修復工作列入國家重點科研項目,組織國內一流專家進行重點科研攻關。同時多去關注這個特殊群體,盡快去挽救千萬個因出現脊髓損傷病人而瀕臨破碎的家庭。這對維護社會的穩定和繁榮的積極作用是不可估量得,對造福人類、造福子孫後代也是顯而易見得。同時也充分體現了一個特色社會主義中國的無比優越性,讓這個群體感到祖國的偉大、祖國的溫暖、祖國的可愛。也可以讓世界人民看到生活在中國百姓的幸福和自豪。這是幾百萬脊髓損傷病人以及他們家屬(甚至還在加速擴大人群)的願望。

  他們在大聲疾呼:救救我們這些生活在社會最低層的超弱群體吧!!!謝謝!!!


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