脊髓損傷醫訊
輪椅小玉 開網站做生意
聯合報 2004.08.17

身體重殘 沒有父母照顧 十八歲的「輪椅小玉」開店了,希望大家上網消費,幫她早日自力更生。

  「我開店了!什麼都賣,記得上網喔!」以輪椅代步的黃忍玉,在高雄縣鳳山市街頭,邊揮汗邊散發名片,促銷她的購物生活網。小玉,今年十八歲,雖然肢體嚴重殘缺,笑容卻和同齡女孩一樣燦爛。

  照顧她的護理人員說,小玉遇到挫折,頂多躲在牆角哭哭,轉眼又嘻嘻哈哈起來,好像什麼事都不曾發生過。她們在小玉身上,看到生命無比的韌性。

  小玉的故事,像是許多打擊的總合,總叫人訝異:小女孩是怎麼撐過來的?從小因為脊隨病變造成不良於行,她一身是病,先天重度殘障,小兒麻痹併尿毒症、腦水腫、腎臟功能失調;因不良於行,小學便與輪椅為伍,基本生活作息,都須仰賴他人協助。

  但小玉並沒有家人可以幫她。八歲那年,父母離異,之後與父親同住,之後因父親生意失敗,我們便舉家遷移到屏東。擁有監護權的父親經常離家,小玉的童年就在親友家庭、機構間,不斷轉換度過。

  直到八十七年底,鄰居聽到孩子啜泣聲,小玉全身髒兮兮,多日沒人照料,高雄縣政府社會局自此介入,提供服務至今。多年來社工員先將小玉住進了一家育幼院。後又安置在護理之家,也為她找到另有家庭的親生母親,母親定期探視小玉,關心她的未來。

  直到小玉 13 歲又回到了之前生長的地方,在那完成了國小學業。後來,因為父親無法照料小玉,進而找上了社會局,請社會局幫忙找安置的地方。於是小玉到了寄養家庭,因為小玉從小身體不是說很好,所以常常會生病,所以寄養媽媽無法照顧,小玉父親才把她送到護理之家休養。因為一些因素使小玉離開了護理之家,爾後又陸續的換了許多地方,直到現在被安排在一家安養機構。

  小玉歷經七次大小手術,每次都是在生死邊緣掙扎。因為長期坐輪椅,她長了褥瘡,必須清瘡、植皮;也因坐輪椅,年紀越大、脊椎側彎越嚴重,甚至壓迫到內臟,幸好,今年初動了第二次矯正手術後,目前情況控制良好。

  爹不疼、娘不愛,又病痛纏身,情緒盪到谷底時,小玉曾萌生短念。但聖經上說:「壓傷的蘆葦,祂不折斷;將殘的燈火,祂不吹滅。」這些話讓她得著安慰,嚎啕大哭後,湧現意外的平安。

  小玉記得母親告訴她,醫師曾宣布:「這個囝仔,若能活過一歲,是奇蹟。」現在,她不但活過一歲,去年並從鳳西國中畢業,領到特別獎,那是校方對她的鼓勵。

  國中學業,她一共花了六年,走得辛苦,卻交到不少死黨。九月,她將上中正高工電腦繪圖科,情同姐妹的同學李秀玲,將續扮輪椅推手,一路陪到底。

  小玉最大心願是習得一技之長,自力更生,決定念夜校,白天想打工存錢買輛改裝的三輪摩托車,大概要五、六萬元。她兩個月前參加脊髓損傷者協會講習,學習電子商務,開始當起虛擬商店的店長。

  小妮子為自己的購物生活網命名為「美麗新世界」,在街頭發名片要大家捧場。小玉坐在輪椅上,努力哈腰說:「歡迎光臨!」

  小玉即將在今年上高中,繼續完成她的夢想,小玉的夢想就是希望能夠幫助世界上那些需要幫助的人,小玉說:因為我長期受人家的幫忙,所以在我有生之年,我要幫助更多的人,使他們能夠幸福,我也很感謝在我一路走來有那麼多的人在支持我沒有他們就沒有今天的我,所以我一定要好好努力,來報答這些曾經幫助過我的人。

如何幫助黃忍玉?
  悆社工員林雪卿說,小玉是特案通過的低收入戶,醫藥費、學費暫不成問題;但小玉滿廿歲後不再列為低收入戶,生活就可能出問題。她目前是鳳山區社會福利服務中心的志工,非常希望有工作能自力更生,行政、客服、總機,都是她能勝任的。

  小玉的購物生活網網址: lala.buy-life.com
  她的手機是 ○九三九九八二五五○;
  電子郵件信箱: vicky982647@yahoo.com.tw
  店名:美麗新世界
  地址:高雄縣鳳山市中山東路159號7樓

【2004-08-16/聯合報/A11版/世間人】


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