脊髓損傷醫訊
我一定要活得比別人更漂亮
文/Ann 口述 曉馨採訪整理

  廿年前的一場墜溪意外,造成另一半下半身癱瘓,必須仰賴輪椅出入;這項 衝擊也直接影響了 Ann 的大半生,在陪伴老公與病魔纏鬥的日子中, Ann 淬 練出恬淡、怡然的生活觀,「夫妻兩人共享一個便當、推著輪椅到台大校園散步 賞花,都可以讓我快樂好半天,也是生活中最大的享受!」

  因應網際網路蓬勃發展,不論是企業、政黨或民間團體莫不重視這塊新興媒體 ,紛紛架設屬於自己的網站,掌握與外界溝通的機會。國內的社會福利團體也在 這股全球化的潮流中,逐漸開始累積團體在網路上的能量,委託專業人員編寫網 頁、上傳資料,為弱勢族群打開通往虛擬世界另一扇門窗。

  在北部社會福利團體中,領航員工作室算是小有名 號的。多年來,該工作室的脊髓損傷朋友協助社福團體維護管理網站,Ann 的老 公是工作室成員之一。由於脊髓受傷,無法長時間久坐,只能分散工作時數。有時 為了趕工,老公半夜起床工作,Ann 也得陪侍在旁。她揚高了聲調說:「輕忽不 得的,他下半身毫無知覺,稍有疏忽,傷口急遽潰瀾,我就得付出加倍的代價,兩 小時擦一次藥,半夜也得起來敷藥,再用吹風機烘乾,直到傷口痊癒為止。」

  回憶起老公出事的頭幾年,Ann 說,沒有個人或團體教她該如何照顧一名半 身癱瘓的病人,該注意哪些生活照顧上的細節,尤其是泌尿和褥瘡問題都是脊髓損 傷者的致命傷,一切都得靠她自行摸索。為了專心照顧老公,Ann 辭去優渥的工 作,日日夜夜投入無止境的照護工作。略顯疲態但臉上依然掛著淺淺笑容的她說, 十多年前的醫療設備未完善,為了避免尿路感染,一天導尿四、五次,導尿管必須反覆 消毒,導尿後立即消毒冷卻,導尿前必須再消毒,務必確保無菌的環境,就這樣時 間和精力即耗去了大半。

  日日夜夜身心靈的交戰,對Ann是一大考驗外,親友間人際關係的改變也挑 戰著這對患難夫妻。Ann說,老公出事後,親身感受人情的冷暖,目睹部分親友 的疏離,甚至劃清界限,也激發出Ann潛藏體內那股不向命運低頭的生命力,她 告訴自己:「我們一定要活得比別人更漂亮!」

  廿年來所有照護工作從不假手他人的 Ann,也曾想好好休個幾天假,那怕是 一周內有幾個小時的喘息時間,對 Ann 來說都是遙不可及的夢想,「要申請居家 照護也有排富條款,限制中低收入戶家庭」,可是,Ann 夫婦兼著做網頁設計及 家庭加工,收入微薄,但申請門檻過高,Ann 說,符合資格的人太少了。 如果真有機會讓她可以一周休息幾個小時,她最想做什麼?Ann說:「從不敢想 !」所以,每當聽到因配偶一方受傷而離異的夫妻,Ann 認為她可以充分理解及 體諒想要分離的另一半心情,「畢竟那真的是無底洞」!

  當一切物慾降到最低點時,人生還留下什麼? Ann 滿足的說,為了節省家庭 開支,她多半自炊,有時疏懶買便當外加一碗白飯,夫妻兩人共享一個便當的滋味 ,每想及此,Ann 不禁洋溢出幸福的神情。她說,以前她出門不能超過兩個小時 ,現在導尿的設備比較進步了,偶爾她推著老公步行廿分鐘到台大校園散散步、享 受溫煦的陽光,兩人也是「快樂得不得了」!

  回首廿年來不斷學習、摸索的艱辛之路,Ann多麼希望能將自己的經驗分享 給其他脊髓損傷者的家屬,像是她們剛剛出事的當時,若是有人伸出友誼的手,給 予精神上的支持,都是激勵人再往前走的動力。因此,Ann有一個想法,希望政府 能夠編列一筆預算,補助資深的脊髓損傷者家屬以電話定期慰問其他傷友家屬 ,彼此相互扶持、協助,讓有力且有效的照護經驗能夠承傳下去。

  對Ann來說,儘管照護工作「真的很辛苦」,可是一想到「如果是自己受傷 ,我也會希望另一半如此對待我」,望著不可測知的未來,「活得心安理得」是 Ann最大的心願了!


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網頁製作整理:新竹市脊髓損傷者協會 戚啟禮

  

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